SantéAVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

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Re: AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par Cursed » mer. 24 oct. 2012, 17:01

C'est sûr :)

Le tabac accentue la douleur et peut favoriser un début de crise, mais uniquement si je suis dans un "épisode" de crises.
De toute façon, cette maladie est chelou, personne ne la comprend.
Pour comparer, ce serait comme une porte donnant sur la douleur pure, avec une serrure programmable qui déconnerait. Impossible de l'ouvrir pendant 6 mois, même si on essaye de la forcer (tabac, alcool, alimentation, stress). Puis, pendant 3 mois, elle s'ouvre à heures fixes, entre 1 et 3h, et entre une et plusieurs fois par jour. Elle est aussi plus facile à ouvrir quand on la force.
Ensuite la porte se referme pendant 6 mois.

Ce qui est étrange, c'est que j'ai eu des crises quand j'ai arrêté de fumer avec les patchs et gommes. Et là, rien depuis un an maintenant, mon dernier episode remonte à la fin de l'été 2011.
Le truc, c'est que ce n'est pas une maladie qui disparaît comme ça, et beaucoup de malades sont non fumeurs.
Soit le tabac aidait à ouvrir la porte sur le long terme, peu importe la conso sur le moment, et je souffre en réalité d'une AVF moins lourde, soit la vapote a un effet de fond par l'action de ses composants dans l'organisme. Etrange, mais pourquoi pas... J'ai eu autant de crises sans fumer, et là, rien. C'est curieux.
J'attends encore 6 mois pour être sûr avant de reprendre contact avec le centre qui me suivait, mais si je n'ai toujours rien d'ici là et que je vapote toujours, les chances que ce soit lié seront plus grandes.
On me dit souvent que j'ai gardé un coeur d'enfant. Oui, dans un bocal, sur mon bureau.
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Re: AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par jeanmarc10 » mer. 24 oct. 2012, 19:47

http://www.dailymotion.com/video/xjeyk7 ... u-lsd_tech

c'est un peu long mais cela est repassé sur arte. tu regarde a partir de 9mn
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unicorn
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Re: AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par unicorn » jeu. 3 avr. 2014, 01:42

je tombe sur ce post donc je me manifeste car je suis reconnue avf depuis à peu près deux ans.
j'ai commencé à avoir des crises en été après une grosse période de stress et + j'ai eu des problèmes dans ma vie donc grosse source de stress et plus j'ai eu des crises, c'est mon médecin traitant qui a trouvé assez rapidement finalement et m'a envoyé voir une neurologue qui a confirmé.
je prends donc deux cachets par jour, je n'ai pas encore fais la demande pour l'oxygène et j'ai l'imoject que je n'ai pas encore utilisé car peur des effets secondaires.
je n'ai pas pris de crise depuis janvier mais je n'ai plus de stress (enfin à part les soucis de tout le monde) mon conjoint est partis, gros soulagement.
je vapote que depuis 18 jours donc pour moi je dirais que c'est le stress d'ailleurs j'ai tellement eu des emmerdes que j'ai même déréglé ma thyroïde, je prend un traitement pour ça aussi.
je confirme comme tout le monde que les crises sont affreuses, jusqu'à là je disais que le pire pour moi c'est mon passage à l'hopital st luc ( grand brulé à lyon) et l'accouchement, meme la jambe cassée à coté c'est de la rigolade. je continue quand même à dire que d'être brulé à 80 % de la surface corporelle au deuxième degré est pire car la douleur ne s'estompe jamais, meme avec une injection de morphine toutes les deux heures alors qu'une crise d'avf dure entre 30 mn et deux heures.
je suis sur un groupe facebook où la plupart des personnes disent qu'ils se sont arrêtés de fumer car tabac et alcool provoquent des crises donc vive la vapote.
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Re: AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par davo » jeu. 3 avr. 2014, 17:24

Salut Cursed, on est donc au moins 2 sur ce forum à avoir cette mer.e d'avf qui me bouffe depuis 15 ans (1 mois par an en moyenne). Je suis heureux de voir que pour toi la vap' a l'air d'avoir éliminé ce monstre. Ca me motive d'autant plus à continuer, je saurais qu'après l'automne (j'en suis qu'à 2 mois de vap') si ça marche chez moi: ma dernière période de crise était en septembre donc normalement la prochaine devrait arriver entre octobre et decembre (depuis le traitement verapamil tout est chamboulé, sur la durée ,la période dans l'année, le nombre de crises...et puis les effets secondaires...). Je croise les doigts, déjà j'espérais que l'arrêt de la tueuse allait faire diminuer ou atténuer mon avf...là tu peux pas savoir comment de lire ton message me donne un GRAND SMILEY!!!! un grand merci à toi!!!!
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Re: AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par davo » jeu. 3 avr. 2014, 17:31

oups j'ai raté la 2ème page donc je te remercie Lily d'avoir fait remonter ce sujet et puis on pourra voir si ça marche pour nous aussi on est donc 3 sur ce forum et pas 2 :-) (d'après ce que j'ai pu comprendre tu l'avais chronique ton avf et pas épisodique?).
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Re: AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par unicorn » ven. 4 avr. 2014, 12:11

je ne sais pas si c'est épisodique ou autre, je sais qu'avec 2 gélules par jour, les crises ont été de + en + espacées. Mon docteur voulait même que je stop mais j'ai tellement peur de reprendre des crises que je ne veux pas donc pour l'instant je continue d'en prendre 2 si pas de crise du tout encore un trimestre, je passerais à un par jour car peut-être que l'arrêt du tabac va dans le bon sens ;)
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Re: AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par davo » ven. 4 avr. 2014, 18:04

Pourvu que ça dure :-) ....j'aimerais avoir des nouvelles de Cursed...si depuis 2012 il n'a toujours pas eu de crises?
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Re: AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par unicorn » ven. 4 avr. 2014, 22:28

peut-être lui envoyer un mp, il sera prévenu et se connectera :!: ;)
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Re: AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par Nuageuse » ven. 4 avr. 2014, 22:39

Merci pour ton témoignage et, comme j'ai tout lu, je souffre (souffrais ??) de migraine ophtalmique depuis... la nuit des temps et... je n'en ai pas fait depuis septembre dernier... incroyable pour moi mais au vu des postes précédents, je suis super intéressée !! :shock: :o :ugeek: Je n'avais pas fait de lien, mais c'est à suivre... Bon courage à tous !! :respect:
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Re: AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par unicorn » ven. 4 avr. 2014, 22:49

septembre ça correspond à ton arrêt du tabac donc c'est génial :)
ma fille aînée souffre aussi de migraines à cause de sa maladie visuelle (dégénérescence rétinienne) elle est en train de commencer à bien vapoter ne fumant plus que 5 cigarettes par jour, à voir à l'arrêt total si elle n'a plus de douleur.
on va tous devenir des vapoteurs, lol
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