SantéAVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

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AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par Cursed » jeu. 18 oct. 2012, 12:09

Salut

Je ne sais pas si il y a des vapoteurs ici qui souffrent de cette maladie, car c'est une maladie rare, mais je n'ai plus de crises depuis que je vapote.

Pour ceux qui ne connaissent pas, l'AVF est appelée la migraine du suicide aux US, un truc de fou niveau douleur, je ne connais rien de comparable. Ca attaque le même côté du crâne, l'oeil, sinus, mâchoire, cou, oreille. On a envie de mourir tellement on a mal, et ce n'est pas une phrase toute faite...
J'en souffre depuis l'adolescence, et les crises durent plusieurs mois d'affilée à raison d'une à 3 crises par jour pendant 1 à 2h, et à heures fixes, puis plus rien pendant des mois.

Bref, plus de crise depuis que je vapote, et plus de traitement de fond (Verapamil, avec effets secondaires), ni injections d'Imiject en crise + oxygénothérapie.
Pas à l'abri d'une rechute, mais je revis.

Si il y a des personnes souffrant d'AVF ici, je serais curieux de savoir où ils en sont depuis qu'ils vapotent.
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Re: AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par guillaume59270 » jeu. 18 oct. 2012, 12:22

Moi je souffre épisodiquement de migraines ophtalmiques. C'est soit disant le cran juste en dessous de l'algie niveau douleur ( je dis soit disant car les douleurs sont telles qu'on serait tenté de se flinguer ). Je n'ai pas eu de crise depuis plus d'un an mais je ne saurais affirmer que c'est lié à la vapote.
Pour ton algie, cela va peut être te surprendre mais les champignons hallucinogènes peuvent être le meilleur traitement qui existe. Ils ont le pouvoir de stopper immédiatement la douleur. Seul bémol tu risques de voir de drôles de choses :lol:
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Re: AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par Viandouille » jeu. 18 oct. 2012, 12:35

:plus1: avec guillaume59270, j'ai moi aussi des migraines ophtalmique depuis plus de 10 ans, c'est par périodes mais c'est vraiment insupportable alors j'immagine l'AVF..... :? Je n'ai pas assez de recul sur la vapote pour voir une amélioration je n'ai commencer que depuis une semaine, mais en revanche j'ai constater que j'ai beaucoup moins de migraine simple, en générale j'ai toujours une petite migraine fin de journée et la plus rien sauf le week end dernier cause de vapotage intensif pour gouter tout les liquides :lol: :lol: . En tout cas Cursed je te souhaite bon courage avec les AVF et j'espère vraiment pour toi que ce soit vraiment la vapote qui t'aide à aller mieux. Bon courage :respect:
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Re: AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par tefouane » jeu. 18 oct. 2012, 12:39

Je n'ai pas ce genre de problème mais franchement je suis de tout coeur avec vous. Ça doit être une horreur. Courage.

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Re: AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par tsange » jeu. 18 oct. 2012, 13:34

Bref, plus de crise depuis que je vapote,

Quand on lit des choses comme ça, ça fait vraiment plaisir.
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L'AVF, c'est bien la maladie où les gens rêvent de n'avoir qu'une rage de dents? Paraît que c'est l'enfer sur terre...
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Re: AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par Cursed » jeu. 18 oct. 2012, 15:00

Oui Tsange. C'est l'une des plus hautes douleurs recensées à ce jour.

Cf Wikipedia:
"La médecine estime qu'il s'agit de l'une des douleurs les plus intenses et qu'elle dépasse celle d'une amputation sans anesthésie."
"L'algie vasculaire de la face est probablement la pire douleur que l'homme n'ait jamais connue. Je sais que c'est une remarque forte, mais si vous demandez à des patients souffrant d'AVF s'ils ont eu une expérience pire, ils disent tous qu'ils n'en ont pas eue. Les femmes souffrant d'AVF vous diront que l'attaque est encore pire qu'un accouchement. Vous pouvez donc imaginer que ces personnes donnent naissance, sans anesthésie, une ou deux fois par jour, pendant six, huit ou dix semaines, puis font une pause. C'est tout simplement terrible"
Franchement, cette douleur est indescriptible. Une fois, j'ai eu une crise dans le métro bondé, et j'ai senti mon esprit vaciller. Je ne sais pas comment l'expliquer, mais j'ai frôlé la folie, comme si ma raison se brisait. Flippant ^^'
Cela fait presque 20 ans que j'ai ce truc. Ce qui fait tenir, c'est qu'on sait que cela disparaîtra avec l'âge, et qu'il y a des phases de calme, mais quand on est en pleine crise, il faut de la volonté pour ne pas se jeter par la fenêtre.
Savoir ce que l'on a aide aussi. Pendant 10 ans, je n'ai pas su, je flippais à mort, personne ne comprenait. On me disait: "bah t'as une migraine, ça m'arrive aussi" (je suis aussi migraineux chronique au passage, et là aussi grandement amélioré depuis la vapote).
Les traitements aident aussi pas mal, sauf qu'ils sont limités en prises, durée d'effet etc. Et c'est parfois pire. Si tu prends ton traitement trop tard dans la crise, cela l'empire.

C'est similaire, et souvent confondu avec une névralgie du trijumeaux, cela attaque les mêmes zones, mais en pire, avec quelques différences au niveau des symptômes et de la fréquence.

Le plus étrange avec cette maladie, c'est que si ta première crise est à 14h, tu peux être sûr que tu en auras une vers 14h tout le long de l'épisode (l'épisode peut durer plusieurs semaines, plusieurs mois). Pour certains, c'est non-stop depuis des années, je ne sais pas comment ils ne se tirent pas une balle... Personne ne comprend vraiment pourquoi c'est calé sur l'horloge biologique.
Quand je fumais, j'avais 1 à 2 épisodes par an, 3-4 mois en moyenne.
A l'approche fatidique de l'heure, tu sens une sorte de pression monter derrière l'oeil et l'oreille, tes veines gonflent et tu sais que tu as 5 minutes pour te préparer avant l'explosion de douleur. Tu te ranges en voiture, tu préviens ton boss ou tes amis etc.
C'est handicapant, difficile socialement, car les gens n'imaginent pas ce que l'on endure. Ta femme qui vient te demander si ça va, par exemple, a le même effet que si elle venait t'arracher la peau du visage, les dents, pour ensuite te coller un tison brûlant dans l'oeil et l'oreille. On est obligés de s'isoler, c'est dur pour tout le monde au bout d'un moment. Ce sentiment d'impuissance est difficile à encaisser pour les proches.

Mais bon, c'est comme ça, on apprécie mieux les bons moments aussi. On apprend à gérer comme on peut cette douleur de dingue, et l'avantage, c'est que même lorsqu'on a un gros bobo, c'est ridicule en comparaison. Il y a quelques années, j'ai eu un accident, les médecins ne comprenaient pas comment j'avais pu arriver seul aux ugences, que j'étais debout et parlais calmement, sans anti-douleurs.

Il y a eu un reportage il y a quelques années dans Ca se discute, et pas mal d'internautes filment leurs crises (Cluster Headache en anglais), postent leurs témoignages etc, ce qui permet de comparer, de faire de l'auto-diagnostic, car peu de médecins mettent le doigt dessus (il m'a fallu 10 ans de consultations à Paris...):

phpBB [video]
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Re: AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par guillaume59270 » jeu. 18 oct. 2012, 15:08

Cursed lis la partie potentiel thérapeutique de l'article wikipédia :

http://fr.wikipedia.org/wiki/Champignon ... og%C3%A8ne

J'ai vu un reportage sur l AVF il y a qlqes mois et une personne atteinte se soigne avec les champi, c'est incroyablement efficace, ça enraille la crise instantanément.
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Re: AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par Cursed » jeu. 18 oct. 2012, 15:17

guillaume59270 a écrit : Pour ton algie, cela va peut être te surprendre mais les champignons hallucinogènes peuvent être le meilleur traitement qui existe. Ils ont le pouvoir de stopper immédiatement la douleur. Seul bémol tu risques de voir de drôles de choses :lol:
Ouais, c'est abordé dans certaines consultations mais faut déjà s'en procurer, et c'est totalement incompatible avec une vie de famille et professionnelle ;)
J'en ai pris plus jeune, mais pas pour gérer les crises :lol:
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Re: AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par guillaume59270 » jeu. 18 oct. 2012, 15:49

:lol:
Bien entendu ils ne sont à consommer qu'en cas de crise..... :mrgreen:
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Re: AVF et vapote (Algie Vasculaire Faciale)

Message par DrJulo » mer. 24 oct. 2012, 15:22

Le point positif c'est que personne ne risque de te faire parler sous la contrainte !

En lisant wikipedia, il semblerait que le tabagisme ait un impact négatif sur la maladie. Vive la vapotte et bonne nouvelle pour toi :)

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