Salut à tous...
-------------------------- 1 759 Jours --------------------------
378 jours depuis mon dernier message, je sais...
Mais quelle année j'ai vécue !
Que d'évènements, en un an !
Si terribles que je ne les souhaite vraiment à personne, même mon pire ennemi...
Je précise tout de suite: cela va mieux...
Mais les étapes pour y parvenir ont été tellement longues et difficiles...
Je me souviens de ce matin du 17 Juillet 2018, lorsque j'arrive au CHU à 7h30, pour une intervention prévue vers 10h30.
Je vape une dernière fois, avant de rentrer dans le service...
J'ai mal au cœur de ne pas avoir pu encore connaître mon petit fils
Ewen, né 4 jours avant, tout là-bas en Bretagne...
Mais je suis surtout terrorisé à l'idée de cette monstrueuse intervention que je vais subir tout à l'heure.
J'arrive dans la chambre, où il fait déjà plus de 30° C, malgré un petit ventilateur qui tourne à fond.
3 minutes après, on m'amène ma tenue de bal et me demande de la passer aussitôt.
10 minutes plus tard, une infirmière entre et me dit, tout de go:
- Les brancardiers arrivent pour vous emmener au bloc, monsieur.
Houla ! Si vite ?!?!?!
8h00 et me voilà dans la salle juste avant le bloc, ou un mec masqué, que j'identifie comme mon chirurgien, me dit:
- Ben, où étiez-vous Monsieur Parano ? Je vous attends, moi !
Je rentre illico au bloc et là, silence radio total jusqu'au soir, lorsque je reprends un peu mes esprits, vers 18h00.
Je n'ai pas vraiment mal, c'est normal.
Dans la nuit, je vais tout de même appuyer 4 ou 5 fois sur la pompe à morphine, mais ce seront les seules.
Dès le lendemain matin, une période surréaliste, qui va durer 5 jours, commence: l'ardoise et le feutre effaçable.
Ben oui, vu que l'on a pratiqué une trachéotomie, impossible de parler !
Je veux savoir à quoi je ressemble; alors je prends mon smartphone et fais un selfie...
Mon dieu !!!
C'est monstrueux ! J'ai le visage rapiécé dans toute la partie basse !
Il s'avère que l'on a refermé avec 40 agrafes et au moins 30 points de suture, autant en externe qu'en interne.
Attention ! Image pouvant choquer ! cliquez en toute connaissance
On me retirera la canule de trachéo au bout de 4 jours, mais comme l'ouverture est toujours là, je dois m'aider d'une compresse pour l'obstruer et pouvoir ainsi prononcer enfin quelques mots.
Mais c'est dur, surtout avec cette chaleur étouffante, où le thermomètre ne descend pas sous les 30° C, même la nuit et malgré ce ventilateur qui tourne 24/24 H.
Le chirurgien m'expliquera avoir passé un peu plus de 4 heures et demi, mais que tout s'est bien passé.
Il a du procéder en plus de la tumeur à l'ablation de 25 ganglions, dont 5 touchés et parmi ceux-ci, 3 avaient percé leur enveloppe.
De fait, alors que je ne devais subir qu'une radiothérapie, la donne est changée et j'aurai aussi de la chimiothérapie à endurer...
Je rentre chez moi au dixième jour, dans une sorte d'état second, renforcé par cette chaleur toujours aussi étouffante.
Je vais passer les 4 mois suivant sur mon canapé, à vivoter autant que je le peux.
Cela ne sera interrompu, en commençant 3 semaines plus tard que par les 40 voyages vers le centre anti-cancer, et ses 120 kms aller-retour, pour la radiothérapie, les hospitalisations d'une journée pour pose et dépose du site et les séjours chimiothérapie.
Pendant les 15 premières séances, je joue au kéké tout fier, qui ne ressent pas trop d'effet, mais cela ne va pas durer !
Moi le barbu depuis 40 ans, je n'ai plus un poil qui pousse; ce à quoi je m'attendais et qui ne pose pas trop de problème.
Très vite, je ne peux plus rien avaler car j'ai la bouche et la gorge qui me brulent.
Puis ma voix commence à disparaitre presque totalement; normal vu que l'on me bombarde la gorge de rayons...
De fait, on doit me poser une sonde naso-gastrique pour m'alimenter la nuit, depuis un bocal.
Va s'ensuivre un vrai calvaire puisque cette sonde va me causer de très nombreuses nausées, accrues par les mucosités que je dois expulser.
Cette saleté, je vais la vomir 4 fois !
Et 4 fois je vais devoir retourner au centre pour qu'elle soit remplacée.
Si vous n'avez jamais connu ça, je ne vous le conseille vraiment pas; c'est atroce !
J'ai fait 3 passages chez un
coupeur de feu, qui est en fait un magnétiseur.
Il va m'aider, tout au moins un peu, à supporter cette épreuve.
Fin Octobre, je finis les traitements de radio et chimio, mais je garde cette sonde car toujours impossible de me nourrir autrement.
C'est le 20 Novembre que, sur un coup de trop ras-le-bol, je vais moi-même arracher cette cochonceté.
Inutile de préciser que lors de mon rendez-vous avec la chimiothérapeute, 3 jours plus tard,j'ai le droit à un sacré sermon...
- Mr Parano, je prends acte mais je vous préviens que vu le poids que vous avez perdu, si vous en perdez encore, on la repose !
Inutile de préciser qu'à compter de ce jour-là, je suis passé en mode guerrier.
Mais un guerrier sérieusement handicapé par une chose: plus aucune dent en bouche !
En effet, avant de commencer la radiothérapie, il s'est avéré indispensable de m'arracher les dernières, sources bien trop importantes d'infection.
Alors il a fallu faire preuve d'imagination, en cherchant tous les aliments, liquides ou tout comme, les plus caloriques.
Moi, le gros depuis toujours, me voyais contraint de manger mal...
Mais je me suis battu comme un diable pour ne pas descendre sous la barre où j'étais arrivé: 95 kgs.
Aujourd'hui, 8 mois plus tard, je tourne toujours juste au dessus, entre 96 et 97 kgs et c'est parfait.
Je vais continuer à être suivi de près, très régulièrement, pendant 5 ans, selon le protocole habituel.
Jusqu'à maintenant, chirurgien, radiothérapeute, chimiothérapeute et médecin traitant se relaient pour tous me dire la même chose: tout va bien.
La prochaine étape importante sera le scanner de contrôle en fin d'année et l'incertitude d'un retour possible...
Mais le chirurgien est très optimiste !
Le seul soin qui me reste est de la kinésithérapie, afin de soulager les douleurs induites par l'agression sur toute la zone, avec des muscles très tendus, des tendons contractés...
Alors 2 fois la semaine, je vais voir ma copine Bettina, qui me connait depuis 10 ans et s'occupe bien de moi.
Après tout cela, il y a tout de même des conséquences non négligeables:
- Je n'ai plus aucune dent et dois trouver des moyens de varier mon alimentation.
- Je n'ai définitivement plus de sensation du milieu de l'oreille à la base opposée du cou, le long de l'arête maxillaire, car il a du sectionner le nerf correspondant, mis aussi à cause de la trachéotomie et de l'incision d'insertion du site de chimio.
- Je ne peux plus lever mon bras gauche que très peu et ne peux plus porter une bouteille d'eau (je suis gaucher), autre conséquence de l'intervention et du fait d'avoir malmené le nerf correspondant, au niveau du cou.
- J'ai une tension de la peau importante au cou, au niveau de l'incision verticale, qui s'avère gênante et restera elle aussi définitivement.
Mais il y a aussi du positif !
- Le poil de barbe a repoussé, mais de façon éparse; cela reste un détail...
- Ma perte de poids de 15 kgs me permet maintenant d'avoir une autonomie accrue à la marche, malgré mon artérite toujours présente.
- Mon hyper-sensibilité buccale à la vape grandement diminué, à ma grande surprise !
Le seul point vraiment positif et qui surpasse tout le reste:
je suis vivant !
- Quid de l'état psychologique ?
Comment dire...
Je suis passé par à peu près tous les stades possibles, de la peur totale et absolue à la fatigue, la dépression lors du traitement aux rayons, la nausée , l'épuisement, jusqu'à même vouloir en finir tellement c'était difficile.
Le début a été tellement oppressant...
Mon petit-fils Ewen est né le 13 et je passais au bloc le 17, sans avoir pu le voir.
Inutile de dire que même après l'opération, pas question de faire 400 kms pour aller le voir...
Encore moins pendant le traitement radio-chimio !
Alors ma fille et mon gendre m'ont fait l'immense joie de nous l'amener, fin septembre.
J'étais en très piteux état, mais j'ai pu l'embrasser et même le prendre dans mes bras, en position assise...
Pour pouvoir passer toutes ces épreuves, j'ai eu l'infinie chance d'avoir plein de gens attentionnés, depuis le début.
Déjà dans le service après l'opération, le personnel soignant et le chirurgien ont été à l'écoute.
Ensuite, à l'ICO, l'Institut du Cancer de l'Ouest, où l encore le personnel était vraiment hors norme.
Pas de commisération, de pitié ou autre attitude du même genre, non.
Juste de l'attention, de l'écoute, comme on n'en voit pas habituellement.
Quand on est dans une situation si friable, cela a une énorme importance.
Et puis mes copines infirmières que sont China, Laetitia et Gaëlle, qui m'ont soigné pendant plusieurs mois, en prenant le temps.
Mais les personnes qui m'ont le plus aidé sont les plus proches: mon épouse, qui a eu si peur, ma dernière fille de 20 ans, qui se cachait pour pleurer de peur et ma petite-fille de 6 ans, qui a été la meilleure de toutes mes infirmières...
Quand j'étais au plus mal, allongé dans le canapé, combien de fois n'est elle pas venue me couvrir avec son doudou, une couverture tricotée, en me faisant un bisou sur le front.
Si j'ai réussi à franchir ce cap, je leur dois totalement...
Aujourd'hui, cela a bien changé, je suis heureux d'être là, même si ce n'est pas dans un état parfait.
Je profite de ma famille, je vais marcher tous les jours; je revis !
La prochaine étape va être de savoir si sécu, mutuelle et ligue contre le cancer vont accepter de m'aider à avoir des appareils dentaires.
Parce qu'une facture de 2 100 €, dont 1 120 restent à ma charge, je ne peux tout simplement pas, financièrement.
Je devrais commencer à avoir des nouvelles fin Août...
- Quid de la vape ?
Bien entendu, après le dernier puff du 18 juillet 2018 à 7h30 du matin, plus question de vaper !
Après la sortie de l'hôpital, j'avais encore des dizaines de fils dans la bouche et j'avoue que l'envie ou le manque n'existaient pas.
Par la suite, avec la sonde naso-gastrique, hors de question là encore; la moindre tentative de mettre quelque chose en bouche était un calvaire...
Après avoir arraché la dernière le 20 Novembre, pas du tout envie non plus.
Et puis...
Début Décembre, une vague envie m'est venue.
Au début, je ne l'ai pas écoutée, puis comme tout allait mieux, j'ai tiré un puff... puis deux... 
Petit à petit, j'ai repris tranquillement, augmentant sensiblement le nombre.
Début Février, j'étais reparti comme auparavant.
Mon épouse a bien tenté de me demander pourquoi je reprenais, jusqu'au moment où elle a directement posé la question au chirurgien, lors d'un suivi:
- Docteur, et la vape ?
Je retiens particulièrement la réponse de cet homme qui rencontre et opère des cancers de la gorge:
- Oui Madame, où est le problème ?
Il avait tout dit... 
- Quel matériel ?
Ben, ceux qui me suivent connaissent à peu près ce qui était ma tendance, non ?
Mon côté un peu mono-maniaque... 
Hé bien j'ai changé...
...de support pour mes setups... 
On ne change pas une équipe qui gagne !
- Quelle consommation ?
Puisque c'est reparti normalement, ma consommation aussi: autour de 7/8 ml par jour.
Avec peut-être parfois des pointes à 10 ml...
- Quel liquide ?
Au printemps, j'ai cherché à tester de nouveaux arômes, 6 ou 7 pour être précis.
Au final, j'ai choisi de... ne rien changer !
Je reste à mon quator habituel:
- Banana Nut Bread
- Château Haut
- Jack The Ripple
- Menthe Verte
J'ai malheureusement dû réinvestir dans du coton, mon paquet de puff étant terminé.
Il m'aura juste duré... un peu plus de 4 ans... 
Aujourd'hui, je n'ai plus besoin de faire du prosélytisme verbal.
Il me suffit de montrer ma gueule et cela parle suffisamment, non ?
Si vous avez une connaissance qui n'a pas encore compris pourquoi il faut jeter cette ***** tabac, faites lui donc lire ceci !
J'ai bien essayé au centre anti-cancer, avec les autres malades qui sortaient fumer leur clope.
Mais sans succès...
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Franchement, on peut s'en sortir, du cancer; j'en suis une preuve.
Mais n'est il pas plus sensé d'arrêter le tabac avant d'en arriver là ?
Bonne vape...
et
Bonne fin de journée à tous... 
), mais sache qu'on pensera a toi pendant les jours et les semaines a venir! 
Provari P3 
, que te souhaiter mis à part un bon courage 
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